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Juvenile polymyositis

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6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen

Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Arthritis, idiopathische juvenile

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Immundefekt, primärer
Zystische Fibrose
Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, idiopathische juvenile
Tuberkulose
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Cystic fibrosis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Hepatoblastom
Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene Gerinnungsstörung
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Anämie, seltene
Knochentumor, seltener
Nephroblastom
Weichteiltumor, seltener

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Juvenile Myasthenia gravis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Botulismus
Guillain-Barré-Syndrom
Rhabdomyosarkom
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Myotone Dystrophie
Amyotrophe Lateralsklerose
Dermatomyositis

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Nephrologische Ambulanz
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Hämophilie
Von-Willebrand-Erkrankung
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Aicardi-Goutières-Syndrom
Mischkollagenose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Neurofibromatose Typ 1
Adrenogenitales Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter

Neuromuskuläre Krankheit

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz

Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Arthritis, idiopathische juvenile
Glomerulopathie, primäre
Seltene Vaskulitis des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierendysplasie

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

CREST-Syndrom
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Juvenile idiopathic arthritis
Fasziitis, eosinophile
Granulomatosis with polyangiitis
Drug-induced vasculitis
Juvenile dermatomyositis
Behçet-Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Immunoglobulin A vasculitis
Komplexes regionales Schmerzsyndrom
Microscopic polyangiitis
Mischkollagenose
Rare pediatric systemic disease

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Epilepsie-Sprechstunde
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Dermatomyositis, juvenile
Systemische Sklerodermie
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
STXBP1-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Wilson-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Mikroangiopathie, thrombotische
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Leukodystrophie

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
Website
Email

Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz

Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis, juvenile
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
Website
Email

Sprechstunde für Refsum
Sprechstunde für Dystonie und Spastik
Muskelsprechstunde

Refsum-Krankheit
Myositis, virale
Myasthenia gravis
Amyotrophe Lateralsklerose

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
Website
Email

Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie

Marfan-Syndrom
Sklerodermie
Adrenogenitales Syndrom
Wilson-Krankheit
Turner-Syndrom
Zystische Fibrose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen

Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit
Glomerulopathie
Mikroangiopathie, thrombotische
Vaskulitis
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Sarkoidose
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische Krankheit des Kindes

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Immundefektsyndrom, variables
Osteoporose, idiopathische juvenile
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, idiopathische juvenile
Osteonekrose
Kälte-Urtikaria, familiäre
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
Muckle-Wells-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante
Hyperoxalurie, primäre
Alport-Syndrom
Fibronektin-Glomerulopathie
Nierenarterienstenose, kongenitale

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm

Morvan-Syndrom
Central-Core-Myopathie
Isaacs-Syndrom

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Vasculitis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Bethlem muscular dystrophy
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Neuromuscular junction disease
Myasthenia gravis
Muscular channelopathy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Amyotrophic lateral sclerosis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 20

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene entzündlich vermittelte Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 80 87087
0241 803387021
Website
Email

Ansprechpartner für Cystische Fibrose (CF)
Ansprechpartner für erregerbedingte entzündliche ZNS Erkrankungen
Ansprechpartner seltene chronisch entzündliche Darmkrankheiten
Ansprechpartner für pädiatrisch rheumatische Erkrankungen

Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Arthritis, idiopathische juvenile

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Immundefekt, primärer
Zystische Fibrose
Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, idiopathische juvenile
Tuberkulose
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit

13.509523826665625 52.63056 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am HELIOS Klinikum Berlin-Buch

HELIOS Klinikum Berlin-Buch

Schwanebecker Chaussee 50
13125 Berlin

030 940154500
030 940154509
Website
Email

Mukoviszidose-Ambulanz
Rheumaambulanz für Kinder und Jugendliche

Juvenile idiopathic arthritis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Cystic fibrosis

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Neuropädiatrie mit den Schwerpunkten Epilepsie-, MS und Neuroimmunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie
Pädiatrische Schlafmedizin

Hepatoblastom
Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene Gerinnungsstörung
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Anämie, seltene
Knochentumor, seltener
Nephroblastom
Weichteiltumor, seltener

13.781189918518068 51.05689326744705 Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitäts NeuroMuskuläres Centrum am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstr. 74
01307 Dresden

0351 4583876
0351 4585802
Website

Juvenile Myasthenia gravis
Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
Duchenne- und Becker-Muskeldystrophie
Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1
Botulismus
Guillain-Barré-Syndrom
Rhabdomyosarkom
Gliedergürtelmuskeldystrophie
Myotone Dystrophie
Amyotrophe Lateralsklerose
Dermatomyositis

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für pädiatrische Hämophilie
Nephrologische Ambulanz
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Epileptologie und Neurophysiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie

Hämophilie
Von-Willebrand-Erkrankung
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Aicardi-Goutières-Syndrom
Mischkollagenose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Neurofibromatose Typ 1
Adrenogenitales Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters

1

13.783599759194157 51.05511855 Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Abteilung Neuropädiatrie am Universitätsklinikum Dresden

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE)

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4583789
0351 458883789
Website
Email

Interdisziplinäre Mukselkonferenz
Spezialsprechstunde kombinierte, syndromale Entwicklungsstörung im Kindesalter
Spezialsprechstunde (extrapyramidale) Bewegungsstörungen im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter
Neuropädiatrisch-genetische Fallkonferenz
Spezialsprechstunde für Therapieschwierige Epilepsien im Kindesalter und ketogene bzw. modifizierte Atkins-Diät
Spezialsprechstunde Neurofibromatose im Kindesalter

Neuromuskuläre Krankheit

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
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Nephrologische Ambulanz
Rheumatologische Ambulanz
Epilepsie-Ambulanz

Seltene pädiatrische rheumatologische Krankheit
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Arthritis, idiopathische juvenile
Glomerulopathie, primäre
Seltene Vaskulitis des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Nierendysplasie

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

CREST-Syndrom
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Juvenile idiopathic arthritis
Fasziitis, eosinophile
Granulomatosis with polyangiitis
Drug-induced vasculitis
Juvenile dermatomyositis
Behçet-Syndrom
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Immunoglobulin A vasculitis
Komplexes regionales Schmerzsyndrom
Microscopic polyangiitis
Mischkollagenose
Rare pediatric systemic disease

13.406420946121216 54.08818782203151 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Allgemeine und spezielle Pädiatrie der Universitätsmedizin Greifswald

Universitätsmedizin Greifswald

Ferdinand-Sauerbruch-Straße
17475 Greifswald

03834 866301
03834 86410
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Ambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Epilepsie-Sprechstunde
Mukoviszidose-Zentrum Mecklenburg-Vorpommern
Ambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen

Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Dermatomyositis, juvenile
Systemische Sklerodermie
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
STXBP1-assoziierte entwicklungsbedingte und epileptische Enzephalopathie
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, juvenile
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Wilson-Krankheit
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, spät-infantile
Mikroangiopathie, thrombotische
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, infantile
Glomerulopathie, genetisch bedingte
Ceroid-Lipofuszinose, neuronale, kongenitale
Leukodystrophie

2

9.804349751361295 52.38359095 Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5329138
0511 5329125
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Rheumaambulanz
Pneumologische Ambulanz für Kinder mit Lungenerkrankungen
Pädiatrische Immundefekt-Ambulanz

Systemische Sklerodermie
Arthritis, idiopathische juvenile
Dermatomyositis, juvenile
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems

12.385919867459108 51.331190898285776 Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20
04103 Leipzig

0341 9724200
0341 9724209
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Sprechstunde für Refsum
Sprechstunde für Dystonie und Spastik
Muskelsprechstunde

Refsum-Krankheit
Myositis, virale
Myasthenia gravis
Amyotrophe Lateralsklerose

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726000
0341 9726009
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Neuropädiatrische Sprechstunde mit Epilepsieambulanz
Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung
Mukoviszidose-Ambulanz
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie

Marfan-Syndrom
Sklerodermie
Adrenogenitales Syndrom
Wilson-Krankheit
Turner-Syndrom
Zystische Fibrose
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

1

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim Universitätsmedizin Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen

Nephropathie, sekundäre, durch Speicher- oder Stoffwechselkrankheit
Glomerulopathie
Mikroangiopathie, thrombotische
Vaskulitis
Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Sarkoidose
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische Krankheit des Kindes

9.038228988647463 48.530641912443784 Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Autoinflammation Reference Center Tübingen (arcT) am Universitätsklinikum Tübingen

Universitätsklinikum Tübingen Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

07071 2981381
07071 2925145
Website
Email

07071 2984095
Website

Pädiatrische Rheumatologie
Erwachsenenrheumatologie

Immundefektsyndrom, variables
Osteoporose, idiopathische juvenile
Chronische nicht-bakterielle Osteomyelitis/rezidivierende multifokale Osteomyelitis
Mittelmeerfieber, familiäres
Arthritis, idiopathische juvenile
Osteonekrose
Kälte-Urtikaria, familiäre
Tumornekrosefaktor-Rezeptor 1-assoziiertes periodisches Fieber-Syndrom
Muckle-Wells-Syndrom
Arthritis, idiopathische juvenile, oligoartikuläre

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung

Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante
Hyperoxalurie, primäre
Alport-Syndrom
Fibronektin-Glomerulopathie
Nierenarterienstenose, kongenitale

9.944699020112393 48.424211879942256 Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Neuromuskuläres Zentrum Ulm

Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm

0731 1770
Website
Email

Neuromuskuläre Ambulanz am Universitätsklinikum Ulm
Neuromuskuläre Sprechstunde Singen
Ambulanz für Schluckstörungen am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde an den SRH Kliniken Landkreis Sigmaringen
Neurologische Rehabilitation am Universitätsklinikum Ulm
Muskelsprechstunde Neurologische Praxis Ulm
Sozialpädiatrische Sprechstunde / neuroorthopädische Sprechstunde am Universitätsklinikum Ulm
Sprechstunde für Motoneuronerkrankungen am Universitätsklinikum Ulm
Orthopädische Sprechstunde für Kinder am Universitätsklinikum Ulm
Genetische Beratung am Universitätsklinikum Ulm

Morvan-Syndrom
Central-Core-Myopathie
Isaacs-Syndrom

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Rheuma-Ambulanz
Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz

Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Hämophilie
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit

Supportgroups 2

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Vasculitis
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Takayasu arteritis
Rheumatic fever
Behçet disease
Juvenile Paget disease

9.99712 53.5528475 Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH)

Alstertor 20

20095 Hamburg

040 3232310
Website
Email

Bethlem muscular dystrophy
Motor neuron disease
Neuromuscular disease
Adult-onset distal myopathy due to VCP mutation
Muscular dystrophy
Duchenne and Becker muscular dystrophy
Amyotrophic lateral sclerosis type 4
Juvenile amyotrophic lateral sclerosis
BICD2-related autosomal dominant childhood-onset proximal spinal muscular atrophy
Autosomal dominant limb-girdle muscular dystrophy
Neuromuscular junction disease
Myasthenia gravis
Muscular channelopathy
Finnish upper limb-onset distal myopathy
Amyotrophic lateral sclerosis

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